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它拍出中国第一禁忌，我不敢看结局

态度作者：Sir电影 2020-10-14 02:32:48

癌症，是个不好听的常用词。

对很多人来说，它距离遥远。

最近的距离，估计是父母们的“养生朋友圈”。

稍远一些，它还存在于某些严肃新闻中。

今年2月4日，在世界癌症日的当天，世卫组织称：

未来20年，世界癌症病例数将增加60%。

而今天Sir要说的这部纪录片。

请你不要闻癌色变。

因为它不在说死亡。

而是在说——

身为人类。

我们如何生生不息。

生生

这是一部讲述“失去”的纪录片。

它聚焦于一些癌症患者和他们的家庭。

很多观众说，看每集前，明明都做好了心理准备，可还是冷不防泪目。

对癌症患者来说，生命是个不断失去的过程。

一个首要命题是：

如何面对失去。

这部片就记录了真实的困境中，人们最真实的犹疑与抉择。

而真实，往往很刺骨。

每年五月第三周。

国家癌症中心悦知楼二层，都会迎来一批“特殊学员”。

他们声音喑哑，不断练习吐气。

这不是气功班。

而是在学习，如何打好一个嗝。

这些病人因喉癌手术，已经摘掉了声带。

想重新与人交流，他们必须学习一门“新语言”：

食道语。

都知道，寻常人是通过声带发声的。

而他们则需要通过大量训练，振动食管，代替声带发声。

练习打嗝，就是为了找到发声的最佳位置和力道。

对初学者来说，一个星期打上几万个嗝，能打对的，也就一两个。

食语者要做的，就是从万分之一中，摸到发声的规律。

捕捉那种稍纵即逝的感觉，再形成肌肉记忆。

这是个靠运气的事儿，还是个体力活。

食道虽能发声，但到底和寻常人不同。

声音又小，气又少，也说不连贯。

初学者很难掌握发声技巧，很多病人为此练得浑身出汗。

另外。

不停打嗝，会带来胃胀气，呕吐总是在所难免。

可能你要问了……

写字不行？

为啥非得练这么难的发声？

用发声训练讲师老田的话说：

为争口气。

刚做完手术那会儿，迎面遇到个熟人，他总会下意识躲开，以前他能说会道，现在口不能言，多丢人呐。

谁说不出来

谁知道难受

据说，这门发声课程从开课起，每堂课病人全数到齐。

无人缺课，无人迟到。

因为，每个有口无言的患者背后，都有一个想重获声音的理由。

以及一位或几位，让他想坚持下去、兑现承诺的家人（们）。

我做手术前

给孙子一段录音

掌握食道语，靠碰，靠枯燥与挫败中的大量练习。

还讲究天时、地利、人和。

对癌症病人来说，他们都明白一个道理：

失去并不可怕。

更难的是，如何在失去后做选择。

今年16岁的秋园，是一名骨肉瘤患者。

这种恶性肿瘤常见于20岁以下的青少年，中位生存率只有40%。

而秋园的肿瘤范围大，已经形成了包块和转移。

情况很不乐观。

原本他是个乐天派。

志向是走出小山村，去外面看看大千世界。

然而。

在一次跳楼梯踩滑后，他的腿部病理性骨折，只有骨头长好了，才具备切除肿瘤的手术条件。

是的，挨刀，还要条件。

而秋园的腿迟迟不见好，医生说，骨肉瘤遇上这种情况，想保住腿，难……

保腿，就不保命。

保命，就靠化疗。

当得知需要截肢，一向乐观的秋园终于憋不住哭了。

他悔啊。

他没资格去悔什么“还没有用腿走遍大千世界”。

而只是悔恨着，这么久以来所有为保腿做的努力，还是功亏一篑。

他更气。

气一家人在将等待视为解药后，最终尝到的却尽是等待的苦楚。

他气到，一腔怒气无处发泄。

于是对父母说出了“诛心”的伤人话：

我配合你们都得了

反正现在这样子，也是你们造成的

可能有人会说孩子不懂事。

可换个角度想，一个16岁的孩子，又如何懂化解这彻头彻尾的无力感。

听了这番话，秋园妈妈委屈了。

她说，自己去市场买东西，用手抓，总能不多不少抓到想要的斤两。

商家说，这样的人良心好，少见。

可良心好，心肠好，为什么摊上这样的病？

得了癌，像上了赌桌。

并不是努力了，就必然是赢家。

在患病、治病的过程中，有太多的不可控，太多变量，随时能改变病情的走向，改写病人的一生。

没有任何征兆，没有一丝防备。

有时明明看到一线希望，也会得而复失。

你说这是啥，是倒霉？

对秋园来说。

这是课，是人生旅途中一块挡路的巨石，但，它就是课。

真正的悲伤是喑哑的。

而成长，同样寂静无声。

康梦帆，一个清秀漂亮的女孩。

11岁那年，她腰部长了一个包，之后越长越大。

诊断很无情……骶骨巨细胞瘤。

于是接下来的五年时间，小梦帆每天只能趴着。

心灵手巧的她，做了许多泥塑娃娃，为了转移对病痛的注意力。

但，有那么好转移吗？

长这种瘤有多痛？

这么说吧，最难忍时，她会疼得哇哇叫，用头撞墙。

更痛苦的是。

这种肿瘤会压迫肠道，造成肠梗阻，让她无法正常排便。

每次都要四五个小时。

痛在女儿身，疼在父母心。

一家人的最大心愿，就是女儿能站起来。

手术刻不容缓。

可肿瘤所在的骶骨血管和神经非常细密，手术难度极大，很多医院都不敢接。

一家人，走遍了半个中国的医院，才找到个可行治疗方案——

栓塞手术。

即，通过堵住给肿瘤供血的动脉，减少对肿瘤的供血，使其萎缩。

在两次栓塞后，梦帆已经能靠帮助站立了。

但，代价是巨大的。

第三次栓塞手术，比前两次疼痛更甚。

医生：比严刑逼供还疼

术前，我们看不到女孩的正面表情，只见她轻拍自己的脸颊。

不知是为缓解紧张，还是为自己加油打气。

可无论事先如何做好心理建设，手术台上的她，根本不能忍住生理的泪水。

这巨痛还“传染”着。

当手术台上的梦帆因疼痛而默默哭泣，手术室外的妈妈也流泪了……

再猛烈的疼痛，或许都可以衡量。

而痛苦却无法计量。

五年里，一家人心如油煎，绝望，希望，煎熬，等待……

这四个月的等待，终于换来了重启的机会。

栓塞手术很顺利，爸爸妈妈长舒了一口气。

接着？

就是又得紧一口气。

因为对于癌症患者家属来说，总有无数个“十字路口”。

一关过了，还有一关。

栓塞治疗后，梦帆的细胞瘤开始缩小。

这也意味着，父母必须做后续的选择。

原本一家人是目标一致的：

通过栓塞缩小瘤子，为手术创造条件。

可现在具备手术条件了，又开始新一轮的担忧——

手术能根治肿瘤。

但肿瘤切了，神经也就没了，女儿将终身插着尿管。

另一个选择是，放疗。

能留住神经，保证排便功能，但有20%的恶变率，可能导致肿瘤进一步恶化。

两种疗法，各有利弊。

怎么选，都会让孩子未来的人生，产生巨大的变化。

癌症患者家属，正是被这样接二连三的选择，不断逼迫着，推动着。

一边寻找，一边失去。

老康一家找了五年治疗方法，没想到理想与现实的差距那么大。

真实，是最会刺痛人的。

在刺痛中等待，在等待中失去，在失去中不断前行。

老康说，他愿把这趟求医路，看做一次旅行。

可以得不到，不能输不起。

看过，路过，全力以赴过，就不后悔。

在海淀医院安宁病房内，一场特殊的婚礼正在进行。

婚礼的见证者老罗，是一名结肠癌晚期患者。

他的体内已经多处化脓感染，随时会进入高危。

病痛带来的无止境折磨，会让老罗这样的硬汉，也几度想自杀。

24岁的儿子罗硕说，没有更多的疗法了，让父亲住进安宁病房，接受舒缓治疗吧。

这样，受罪少点。

父子俩有一个约定，要亲眼见证儿子的婚礼。

但老罗的病情急速恶化着，好像快赶不及了……

罗硕和未婚妻商量后决定，在病房里办一场婚礼吧。

婚礼前夜，爷俩儿聊起身后事。

父亲觉得没必要建墓地，儿子也希望父亲能离自己近些。

两人坦诚说出了各自的想法，开始语气很平静。

可男人老狗啊。

说着说着，却都忍不住哽咽起来。

离开了病房，罗硕终于绷不住。

说到底，舒缓治疗只能减轻病痛，却不能延长生命。

儿子想让父亲有尊严地走完最后一程。

而现在，那个时刻即将到来。

终归还是惦念，终归还是不舍。

终归。

第二天一早，罗硕早早来到病房。

规模再小，好歹是个结婚仪式，大家一起装点着病房。

罗硕特意给父亲准备了最大号的礼服，这样才好穿。

微小的穿衣动作，以老罗的身体状况，相当于跑着爬20多层楼梯。

不过，这可是儿子的终身大事呀，爬着也要跑完。

仪式正式开始了。

该有的流程一样不少。

新人步入“会场”，喝交杯酒，感谢双方父母，致谢来宾……

最后，再照一张全家福。

老罗流泪看着，分不清是伤感还是高兴的泪：

坚强点儿子没事儿

我没关系的

咱们还是要高兴往下进行

从召开家庭会议，到决定办婚礼，到礼成。

历时18小时。

在亲朋好友和志愿者的帮助下，老罗心愿了了。

整个仪式过程中，细心的人会发现，主治医生罗主任始终守在离老罗不远的地方。

据她说，老罗那天的疼痛级别已接近10级。

一个平常人最简单的动作，对他来说，是上刑。

而婚礼全程，老罗从始至终都没皱一下眉。

男人老狗，他不想让儿子儿媳担心。

此刻令他全身绷紧的，除了疼痛，还有和爱他的人一起攥紧的：

眼前点滴的幸福。

这是一群最普通的人。

在遭遇磨难时，他们向彼此给予了最大限度的英雄主义。

后来呢？

梦帆选择了哪种疗法？

秋园是否做了截肢手术？

老田又教会了几个患者学食道语？

截至目前，国家癌症中心头颈外科发声训练营已举办53期，1360人因此再次获得了与人交流的能力。

还会有更多人加入重拾声音的队伍。

就像一名新手食语者与讲师沟通时，在纸上写下：

人啊！

就是精神最重要

老罗离开了，罗硕将父亲的骨灰一部分埋在老家的树下，让他落叶归根。

一部分，放在随身戴的小挂坠里。

父亲操劳一世，他想以后带他一起，去看看更大的世界。

这是他选择的，“和父亲在一起”的方式。

总有人要离开。

也总有传承要延续。

梦帆的妈妈告诉女儿：

“人活着就想着今天，明天的事不要想，就能撑到最后。”

这是今天你能听到的，最朴素的真理。

它当然没有在说死。

它在说。

生生，不息。

本文图片来自网络

编辑助理：布拉德特皮

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