最近,一个来自英国的中学生少女引起了小IN的注意。
她的名字叫Jess,是一名病龄约8个月的妥瑞症患者。所谓妥瑞症,也叫抽动综合症,是一种遗传性的神经内科疾病。和碧梨一样,当今年年初Jess发现自己脸部时不时出现抽搐时,她并没有放在心上。直到这种现象一天比一天频繁,她与她的母亲一起到医院就诊,才得知了自己患上了妥瑞症。医生告诉她:“平时注意心情愉悦,别给自己施加太多压力。于是,她试着在外国版抖音TikTok上分享自己作为妥瑞症患者的日常,很快获得了不少关注,粉丝如今已超过180万。跟身体健全的人相比,妥瑞症患者的日常是怎么样的呢?Jess的出现让越来越多人了解到这一弱势群体的存在。由于妥瑞症患者发作时,身体连同手臂会不自觉地晃动,所以她经常会手残画歪。而且还会发出像小猫一样的“喵呜”声,说一句话要停顿好几次。她一边给自己化妆,一边得意地吐了吐舌,像一只可爱又调皮的小猫咪。可是,刚画好的眼线实在太脆弱,稍不注意的话,一眨眼就晕掉了。实际上,控制不住说脏话的欲望,不分场合地口吐莲花,也是部分妥瑞症患者的症状之一。妆后,Jess对着画得歪歪扭扭的眼线笑着说:哇!不错!不少网友一边同情于她的遭遇,一边对着她手足无措的样子直呼可爱。是的,虽然妥瑞症并不会对Jess直接造成生命威胁;但她在日常生活中遇到的种种困难与阻碍,不比一些残障人士少:与网友连麦或者上网课时,不受控制地发出怪叫,气氛瞬间就凝固了。只有在睡前,静静地听着音乐,大脑处于完全放松的状态,才会暂时消失。外面的世界虽然精彩,可对于大部分妥瑞症患者来说却是危机四伏的战场。纵使她有着一颗爱狗的心,可面对陌生狗狗的嚎叫,也本能地变得紧张起来。有时,她虽会对着狗狗假装挥拳模仿它们的叫声,给自己壮胆。(装凶.jpg)可每每看到这些,紧张的Jess抽搐都会变得严重起来。这场与疾病的战斗,Jess也不知道什么时候才是终点。Jess说:“看到虫子我会有一种挥手杀死它们的冲动,但最后还是没有。”她养了一只小猫和一只仓鼠,它们就像镇定剂一样安抚着她的内心。上帝给Jess关上了一扇门,却在别处为她开了一扇窗。并且有别于大部分散漫爱自由的同学,有一本工整又漂亮的日式手账。凭借着完全不输职业玩家的游戏实力,现在的她已经是个正儿八经的游戏主播。在知名的游戏平台Twitch上,迄今吸粉超过3万。Jess还实现了从小就有的童年梦想——成为长发公主。她精心打理着一头长达1.2米的棕色长发,每次出门都俨然一副精灵公主出巡的架势,非常吸睛。今年14岁的妥瑞症患者Jess,就像一个被厄运咬过的苹果。在以妥瑞症患者小孩为原型改编的电影《叫我第一名》下,有网友写道:“比起所谓‘正常的’孩子,他们其实是天使,来这世上的目的其实是要打破世俗的框架。”14岁的Jess,像天使一般融化了无数人的心,便是最好的证明。今天要跟大家介绍下小IN
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